生命與科技倫理補充閱讀  一

世界首例 台大成功打造救命寶寶 中國時報 2008.02.21  朱立群/台北報導

     國內人工生殖醫學重大突破!台大醫院利用「全基因體放大術」,篩選出基因正常且人類白血球抗原(HLA)吻合的受精卵,植回母體後成功受孕,日前生出一名健康女嬰,創下人類胚胎著床之前,成功診斷基因缺陷的世界紀錄。

     移植臍帶血給地中海貧血兄長

     這個女嬰也是一名「救命寶寶」,她已捐出自己的臍帶血,近日將移植給罹患地中海貧血的兄長救命。

     台大將「救命寶寶」的誕生故事寫成論文,國際知名婦產科期刊《生殖生物醫學線上》(Reproductive BiomMedicine Online)接獲稿件後一個月內快速通過,日前刊登,引起國際注意。台大昨天召開記者會,分享救命寶寶的事蹟。

     前(九十五)年八月,一對廿歲出頭的夫婦帶著當時只有一歲、罹患重度地中海貧血的兒子到台大醫院求助。台大表示,這名幼兒須終身輸血,並服用排鐵藥物治療,但體內容易堆積鐵質,並危急心臟與肝臟功能。唯一有效療法是進行造血幹細胞移植。

     以全基因體放大術篩選受精卵

     這對夫婦帶有地中海貧血的基因缺陷,但皆為帶因者不會發病,只是每生一胎,小朋有四分之一發病機會。他們決定再生一個寶寶,幫生病的哥哥做親屬間移植。台大動員婦產部生殖醫學團隊以創新的「全基因體放大術」(WGA)做體外胚胎切片基因檢測,努力幫病童打造健康且符合移植條件的弟妹。

     台大基因醫學部暨分子遺傳研究室主持人蘇怡寧表示,WGA可同時反覆檢測多個基因,且不會互相干擾,可快速檢測地中海貧血等單一基因疾病,並順使配對HLA是否吻合。

     為確保生下健康寶寶,這對夫婦不能採自然生育,只能做試管嬰兒。台大婦產部生殖內分泌科主任陳思原表示,將母親卵子與父親精子在體外結合成受精卵後,再用WGA挑出不會導致地中海貧血、HLA與病童吻合的受精卵,植回母親子宮發育。

     健康試管女嬰已於一月底誕生

     試管嬰兒在母親體內長到十一周時,台大再幫胎兒做絨毛檢查,確定出生後不會發病,HLA也與哥哥完全吻合。一月底寶寶誕生,是一名三千公克重的健康女嬰,落地時哇哇大哭。

     等待治療的男童、父母及「救命寶寶」昨天沒有現身說法。台大兒童醫院副院長林凱信代為轉達「妹妹」已捐出臍帶血,近日將移植給哥哥,幫助哥哥重獲新生。

台大:出於父母愛心 非找醫療替代品 中國時報 2008.02.21  朱立群/台北報導

     台大醫院表示,「救命寶寶」的父母要生下他們,是一個重大的決定,院方也必須確定,這是出於父母的愛心,而非為了找一個醫療替代品。醫師形容,為了救地中海貧血症哥哥的救命寶寶出生後,臉色紅潤、揮舞雙手,看來很「興奮」。

     台大「胚胎著床前基因診斷研究團隊」成員、小兒科醫師盧孟佑表示,一開始,家屬只希望能夠治好兒子的地中海貧血,但被告知可用親人臍帶血移植時,他們當下決定放棄可較快進行的非親屬間移植,要用自家人的造血幹細胞,幫助受病痛折磨的孩子恢復新生;他們決定再生一胎,是弟弟或妹妹都好。

     台大醫院基因醫學部醫師蘇怡寧是主治醫師,他表示,這是非常重大的決定,因為院方必須確定,「再生一個孩子」是出於父母的愛心,而非為了找一個醫療替代品。

     蘇怡寧說,院方婦產科、小兒科、基因醫學部與心理諮商團隊花近半年時間與家屬諮商,並表明抽出媽媽卵子受精後,只有十六分之三的機會得到合乎條件的胚胎。院方確認家屬的決心與愛心後,才放心開始做試管嬰兒。

     台大婦產部生殖內分泌科主任陳思原用「堅強」二字形容這位年輕媽媽。他說,從注射排卵藥物、抽血、到取卵,媽媽都很配合,認為只要熬過去,全家人的幸福就會出現。

     醫療團隊共取卵三次,分別取出八、十一、八顆卵,以顯微注射精子後,結合、發展成二、六、八個胚胎。

     再針對這些胚胎,用「全基因體放大術」做基因檢測與人類白血球抗原(HLA)配對,選出三個胚胎植入媽媽子宮。

     蘇怡寧指出,不管試管嬰兒技術多先進,胚胎植入後的著床率(懷孕率)只有五成,但這位母親並不介意。

 

生命權誰作主 倫理問題惹爭議 中國時報 2008.02.21  朱立群/台北報導

     一個胚胎就是一個生命,人工生殖技術對著床前(體外)的胚胎做基因檢測,再決定她要不要回到母體發展成胎兒,是否有違「生命」的本意?再者,未被植回母體的、有生命的胚胎,又該如何處理?

     這些都是倫理問題。台大醫院基因醫學部細胞暨分子遺傳研究室主持人蘇怡寧表示,這些問題都涉及「生命權由誰作主」的爭議:天主教教權時代,由上帝作主;現在,應由病人作主。

     蘇怡寧指出,世界衛生組織一九九八年制訂《產前檢測規範》,強調三個倫理原則:一、醫師必須對病人充分告知。二、尊重病人的自主權。三、不得對病人做出「引導性」的遺傳諮詢。

     以這次「救命寶寶」為例,為了救人一命,醫生以非引導方式,告知病人人工生殖的優缺點及可能風險,再由父母決定是否做人工生殖,不能說是違反倫理。

     再者,多餘不用的胚胎生命如何處置?蘇怡寧說,醫師尊重病人的意願,把胚胎凍存起來;即使銷毀胚胎,也是出於病人的自主意願。

     但這衍生出另一個問題:人工生殖寶寶的自主權沒有得到尊重;也就是說,父母未取得救命寶寶同意,就自做主張要她生出來幫哥哥治病。

     政大哲學系教授、中央研究院倫理委員會委員戴華表示,助人者必須出於自願,但父母幫救命寶寶做決定,就有倫理上的顧慮。然而,這涉及另一個問題,亦即父母的動機是出於挽救另外一條生命─罹患地中海貧血的哥哥。

     戴華指出,關於人工生殖,西方國家普遍的倫理共識是:必須為了「避免嚴重的遺傳疾病」才可為之。救命寶寶的例子涉及「雙重目的」:一、為了篩選出健康的基因;二、為了拯救哥哥的生命。這是否合乎倫理,也有爭議。也就是說,人們可能犧牲一個倫理,去成就另一個倫理。

     戴華說,也因為救命寶寶是被抽取臍帶血,所以倫理爭議較小;若是改抽骨髓等較繁複的手術,帶來她被迫承受痛苦,就會引起較大倫理爭議。

     再者,救命寶寶長大後,父母應把「自做主張」生下他的事實,告訴救命寶寶。戴華表示,照常理判斷,救命寶寶應能體諒父母幫他做的抉擇,因為他救了親人的生命。

     戴華強調,為了彌補救命寶寶的犧牲,父母應用更多的愛心照顧他們,才是比較合乎倫理的考量。

 

飛魚悲歌   中時小社論    2008.02.21

 漁業署計畫限制捕飛魚卵,漁民抗議:「最近魚源枯竭,已沒啥魚可捕了;現在連飛魚也限捕,難道要漁民喝西北風?何況台灣不捕,大陸捕,只是白白讓自己吃虧,真是豈有此理?」

 台灣人真聰明,飛魚都在海草上產卵,腦筋轉得快的人就用破草蓆騙飛魚,等笨飛魚上當產卵後,守蓆待卵的漁民就輕易地把魚卵收一收,高價賣給日本人。」

 洋人可就蠢多啦,傻傻的鮭魚每年固定要溯河而上產卵,漁民其實只要一小張網,就可以捕幾十輛卡車的母鮭,取卵做「鮭魚子」或魚子醬。可是洋人政府准熊獵魚吃,就是不准人捕。

 洋人的傻,讓台灣漁船至今仍有鮭魚可捕;台灣人的聰明,讓原來滿海跳躍的飛魚,日漸稀有,不久恐怕難逃滅絕的命運。

 其實,台灣人的小聰明,只要昇華成大智慧,生物與人類之間,絕對可以永續共存。

 例如,海洋生態遭破壞,「軟絲」常找不到可產卵的海藻,有些人便砍竹子放到海中,充作「軟絲」的臨時產房;有些人則培養魚苗放流,完全不求回報。

 目前台灣的漁源枯竭形同「十年之病,求三年之艾」。現在投藥送醫,三年內都未必看得到成效;但如冷眼束手,我們四周將成「死海」。

 當然,這問題並非我們獨力可解決,仍須周邊國家合作。但,我們能做的先做,才有立場與鄰國協商,限捕飛魚卵是個好起點,漁民何不把眼光看遠一點?