98年05月24日國文補充閱讀──「維持生命」、「維持生命品質」與「維持生命最後尊嚴」

「楊志良:癌末急救 浪費生命」,中國時報前天斗大頭版標題,引起萬眾矚目,究竟「維持生命」、「維持生命品質」與「維持生命最後尊嚴」何者優先?安寧療護之母趙可式博士搶救人性尊嚴、李伯璋〈癌末病人該救治嗎?〉、江靜玲倫敦傳真談國外的案例,以及親身陷入「救或不救都痛苦」的兩難,臨終的阿春傾訴〈當你們不再看見我的時候〉,細細閱讀,咀嚼生命的意義。 徐茂瑋 誌

1.癌末病人該救治嗎? 李伯璋

2.衛生署長的「浪費生命」說  

3.倫敦傳真-學習面對死亡   江靜玲

4.倫敦傳真-老人的死亡選擇權 江靜玲

5.當你們不再看見我的時候  楊育正

6.民國99台灣久久-安寧療護之母 搶救人性尊嚴

7.深藏的遺憾/救?不救?  嚕嚕

8.讀者回應/救或不救都痛苦 小草

 

1.癌末病人該救治嗎? 李伯璋 中國時報2010-05-29

楊志良署長表達了他對癌末病人最後一程的治療方式,貴報也明確地將署長的思維詳加說明,避免造成不必要的社會誤解。當然,很多意見隨之而出,身為醫療人員,我有責任呼籲社會理性面對疾病的生死課題。

基本上,醫療的目的是永遠不放棄任何寶貴生命,癌症的發生是不可預期,而且絕大部分是以慢性病情的發展來表現,因此我們會努力抓住任何一線生機,但是、醫學依然有其極限,死亡必須被接受。一般常見的良性疾病都會痊癒或以慢性病表現,不會有立即可見到的死亡壓力。對於生死必須要真正認真思考,如同對死刑的看法,發生在別人與發生在自己身上會有相當大差異的情緒反應。

台灣的醫療資訊不夠透明,又無法與社會大眾有公開討論來確立治療準則,告知民眾癌症治療的預後。醫師不是神,無法確定生命終結的時間點,但是,我們已有大量的科學數據可以告訴病人與家屬,我們有多少機會可以治癒或者延緩癌症的惡化。每位病人或家屬都有追求活下去的權利,但是求活必須由病人或家屬自主選擇。所以說,我們看到很多即使已經都臥病在床的癌症末期病人,生前不斷接受很多次、很新的化學藥物治療;有些已有多處癌轉移的病人,卻還接受只切除一部分癌組織的手術。對於醫療的極限必須誠實面對真相,給予病人虛渺的希望,看起來似乎很「執著」為病人盡力,家屬只能配合接受治療,這其中卻又夾雜著國人「親情」的複雜思維,誰敢擔負「沒感情、不孝……」的壓力罪名。

最近,我受人之託去看一位朋友,病人的肝癌已多處轉移,有腹水,無法進食,我很小心問病人先生是否知道妻子目前的病情?居然兩年來,他都還在無知的狀況,完全不能感受到死亡的來臨。我覺得很難過,醫療技術的進步與醫學教育的改革下,我們的醫學倫理往那裡走?這些相當積極的治療方式的結果對於「存活率」是否有科學意義?這就必須醫師秉著良心與擔當來做考量與選擇。

醫療過程中,不是只有醫護人員與病人的開刀吃藥打針,我們還得不斷充實很多專業知識。但是、我們必須去瞭解體會癌症病人與家屬長期作戰的心情,來回奔波於上班、醫院與住家的折磨與無奈。我們必須時時刻課自問開這個刀,做這化學治療給病人的意義與價值?而不是以增加自己臨床經驗為目的。我們也必須正視自己的渺小,與病家討論死亡的情境,大家與社會必須培養出理性態度接受癌症末期必然死亡的事實,不該只是「不捨」來逃避醫界的責任!

回想民國九十七年,媽媽在台大醫院因為心臟病、糖尿病、尿毒症……住院。當時,媽媽神智清楚,也有活動力,哥哥與我努力給予媽媽任何健康的機會,媽媽安置心血管支架、腹膜透析、血液透析、心律調節器、氣切、呼吸器治療……,我們看著媽媽一直好起來。然而九月卅日下午,當時我正在教書,哥哥打電話告訴我,媽媽剛才突然在病房心跳停止。我們簡短討論後,決定不再給媽媽任何急救治療。哥哥等我搭高鐵上台北,我們再一起幫媽媽換衣服,縫紉傷口。想起這一幕,我依然會紅著眼眶,但是,我們內心很平靜,我們那半年做了身為孩子該盡的孝道,也沒讓媽媽在末期受苦。我始終以為醫者要有「視病如親」的心境,能有擔當的與病人共同檢視醫療的極限,尋找對病人身心靈最有品質的適當治療。

(作者為成功大學醫學院外科教授)

 

2.衛生署長的「浪費生命」說   社論 2010/05/28 聯合晚報

楊志良又一次語出驚人,他在立法院答詢時說,癌末病人急救是浪費生命。這句話出自官員之口,太容易引起誤解了,恐怕也只有快人快語、歐吉桑作風的楊署長敢於如此發言。立委認為楊志良的說法不妥,但也同意病人應有權、有資訊去選擇是否要用「太勉強的方式」維持太短暫的生命。國人通常忌諱的生死議題,這次難得搬上國事論壇,值得衍伸討論一下。

首先,楊署長的話不應被斷章取義或曲解原意。他指的對象是癌症末期、沒有治癒希望、處於痛苦狀態的病人,也補充解釋了「折磨生命就是浪費生命」的看法。已接近生命盡頭的病人,採用電擊、插管等激烈的急救方式,有些情況如車禍傷患可能救得回來,但如果是癌末等不治之症的病人,頂多是暫時延緩死亡,卻確實多受了很多折磨。所以楊署長主張病人有權放棄最終急救,應列為住院時的標準作業程序。

在生命末期採用安寧療護的方式,國內已有些團體在推廣這樣的想法和做法,但國人的接受度還不普遍。對於病危者應救到最後一秒鐘都不放棄,這不要說是家屬親情和傳統孝道觀念使然,現代醫學的分科專業也推進了這種「使命感」。各專科醫師努力精良救治個別器官的技術,各種醫療儀器也能發揮過去難以想像的延長維生效果,但某些狀況確實採取了「太勉強的方式」,而使得生命的終站反而變成痛苦的延長。美國的名醫和作家努蘭(S. B. Nuland)把這種情形稱為「無益的善意」,也是現代醫學作為「生命的科學」、卻無法處理「死亡的藝術」的侷限。以國內推廣安寧療法的用語來說,就是希望幫助末期病患求得「善終」。

生死議題很敏感,每個人對自己生命的意志和選擇都應受到尊重。但現代醫學不是只在技術的層次不停進步,觀念教育、甚至資源分配等議題也永遠要有新的考量。楊志良的「浪費生命」說,用詞未必得到共鳴,但這是現代人平均壽命不斷延長的環境中終究要面對的現實情境,值得思考。

 

3.倫敦傳真-學習面對死亡   江靜玲 中國時報 2009-08-02

當代精神醫學家亞隆(Irvin Yalom)根據個人治療經驗指出,面對死亡未必會讓人萬念俱灰,相反的,可能反而讓人覺醒。

這個星期發生在四十六歲多發性硬化症(Multiple Sclerosis)英國患者黛比柏迪(Debbie Purdy)身上的故事,恰好印證了亞隆的學理。

十四年前,醫生證實喜好音樂的柏迪罹患了多發性硬化症(簡稱MS)。對於當時才三十二歲的柏迪,這項反覆發作的罕見中樞神經系統慢性疾病,不啻是個莫大的打擊。但她樂觀堅毅,直到八年前,她的下肢肌肉失去協調能力,大小便失禁,坐在輪椅上,面對無法預知的未來,她開始認真思考自己接下來的生命過程和尊嚴問題。

擔心有一天自己的病情會逐漸向上攀昇,上肢可能像下肢一樣逐漸失去作用、雙眼失明、嘴巴無法言語,情緒失去控制,柏迪要求她的古巴籍小提琴家丈夫到她無法再忍受痛苦有尊嚴的活下去時,協助她到瑞士的Dignitas 診所安樂死。

坐在輪椅上的柏迪並未準備在此刻終結生命,但她深覺面對死亡,自己有選擇的權利。而以她的病症,到時候一定要有人協助,才能達成最後的願望。她要求明確知道,她的丈夫屆時如果帶著她到瑞士終結生命,將不會受到英國的法律制裁。

根據英國法律,協助他人自殺最高可判處十四年徒刑。柏迪的訴求,在英國上訴法庭和高等法院,雙雙遭到駁回,直到象徵英國最高法庭的Law Lords 本周四決定支持她,敦促英國檢察機構必須釐清協助自殺的定義和守則後,柏迪爭取選擇死亡權利的努力,才出現突破。忍著欣喜的淚水,柏迪說,「我覺得,我重新拾回了自己的生命!」

這項判決是英國最高法律機構歷史性的一個決定,對柏迪和許多與她一樣積極爭取自我死亡選擇權的人而言,更是重大的一步。面對不可預期病變、無法治癒的病痛,死亡的威脅,反而激發了柏迪面對和準備死亡的意志。她沒有萬念俱灰,反而更清楚獲得這項突破,對自己和其他處境與她類似的人,是件多麼重要的事。

關於死亡,始終不是一件容易的事。面對和想像自己的死亡,對大部分的人更是一件無法想像的事。上周在倫敦皇家心理學院舉行的一項討論會中,如何面對死亡和個人是否應該擁有選擇死亡權的問題,成為爭議焦點。正反兩方,各執一詞,相持不下。一位來自奈及利亞的天主教神父,最後忍不住說道:「在我看來,我們應思考如何活?怎麼活?」

這位非洲神父的一句話,提醒了與會大眾,面對死亡要先懂得如何活著,而一個認真活著的人,必定也知道怎麼面對死亡。生與死看來好像是生命的兩個極端,實際上卻是緊緊相連的。孔子說,「未知生,焉知死。」。蘇格拉底認為,生活的藝術是死亡的操練。莎翁戲劇李爾王(King Lear)中說,離開應像抵達一樣(Men must endure their going hence even as their coming hither )。

已辭逝的心理學者和心理分析家艾瑞克森(Erik H Erikson)則指出,死亡是一項必須終身學習的工作。艾瑞克森認為,拒絕學習面對死亡的人,年老時,將面臨巨大的沮喪。反之,接受死亡的事實與本質,可以讓一個人活的更自由,得以打開更多的生命窗戶。

如此看來,死亡雖是生命的終點,但更是生命的一部分。開啟英國司法釐訂協助自殺守則和法規建議的柏迪女士,因為想全力活著,所以更能面對死亡,爭取自己的死亡選擇權。

clchiangr@yahoo.com

4.倫敦傳真-老人的死亡選擇權 江靜玲 中國時報 2009-04-12

這個周末是英國的復活節連續假日。一位朋友卻在慶祝基督復活前夕,收到老父寄來的一封信,信中附了一份自己與結縭五十二年的妻子,今年三月中旬共同簽署的「末期醫療意願書」(Living Will)。

意願書中,明列出自己在特定的健康情況下,例如嚴重腦部傷害、失去意識且無清醒跡象等,拒絕接受任何以人工方式延長生命。朋友八十三歲的老父親在這份意願書上,另外加註了一張便箋說,「兒子,簽了這個文件後,我的高爾夫球打的更順手了!」

收到老父信的朋友,五味雜陳。

另一位朋友的七十八歲的母親,英國皇家音樂學院畢業,終身教授小提琴,直到患帕金森氏症後才停止練習和授課。近兩年來,她的身體機能快速老化,記憶、注意力和表達能力均已逐漸無法集中,活的十分吃力。去年耶誕節時,老太太在家庭聚會中,慎重的向子女們表示,「我想到瑞士的Dignitas 診所去結束生命。」

面對熱愛音樂和教育,行事向來工整嚴謹的老母親,突來其然的要求,一對子女啞然失聲。過了好一會兒,朋友才說,「沒這回事,您不會到那裡去。」

可是,今年二月,一對居住在英國巴斯(Bath),兩人均為癌症末期的老夫妻,相偕前往位於瑞士日內瓦的Dignitas 診所,選擇以注射方式,同時結束生命的新聞傳回英倫後,這位朋友的母親,再次向子女提出,自己希望能夠選擇「尊嚴死亡」的要求。意識到母親的認真,女兒的心都撕裂了。

對於子女,這真的是一個泣血的兩難。只要還有一絲希望、一口氣息存在,誰捨得決定放棄,讓至親離開?可是,一個無法自立自主,身心飽受折磨,甚至,只有仰賴機械和現代醫療技術支撐,忍受痛苦過程,才能維持的生命,到底是為誰而活著呢?

西班牙極權者佛朗哥(Franco)一九七五年死亡前,依賴大量且先進的醫療設施,在完全無意識的情況下,活了四百七十五天,成為研讀西班牙近代史的學者,最常爭議的一個問題。佛朗哥這多出來的四百七十五天,到底是生命,還是機器?現代醫療科技發達,但也逐漸造成「維持生命」和「維持有品質的生命」,以及「維持生命最後尊嚴」的衝突。這也是近年來有愈來愈多英國人選擇到瑞士的Dignitas診所終結生命的原因。Dignitas 拉丁文的原意即為「尊嚴」。

英國目前法律尚不准許類似Dignitas診所提供的安樂死,但Dignitas在英國的支持者卻急速上昇。今年年初調查顯示,超過百分之八十受訪者表示,在自己生命走到無法容忍的盡頭時,應有選擇死亡的自主權。

中國傳統素來忌諱談「死」。遺囑往往也與不祥畫等號。實情是,如死亡不是我們人生的最後一件大事,至少是我們在有生之年,該為自己預先做好安排的最後一件事。

關於個人死亡的安排,可有兩個方向。一個是立遺囑(Will),交代身後事;一個則是簽署末期醫療志願書(Living Will),表明自己在生命末期希能在有尊嚴、少受折磨的前提下,獲得善終。這兩個準備,都得在神智清醒時候進行,也可以在神智清楚的情況下,隨時更改。重點是,你有沒有為自己、為愛你的人,以及你所愛的人,在神智清醒且考量清楚後,預先做好這些事。

遺囑在英國已十分普遍。購屋和貸款時,除了信貸調查,最常被問到的另一個基本問題即是,「你有遺囑嗎?」。簽署末期醫療志願書則是比較新的概念,但普及速度之快,令人意外,尤其是在老年人間,愈來愈多的英國老人,要求邁向人生盡頭時,順應自然,平靜有尊嚴的離開。

撰寫遺囑或簽署末期醫療志願書,雖然是個人的安排與選擇,但更是一種面對生命態度。允許摯愛依照自己選擇的方式離去,未嘗不是一種不忍的慈悲。

(clchiangr@yahoo.com)

 

5.當你們不再看見我的時候  楊育正 2008/01/29 聯合報

親愛的醫生,感謝您在過去的十三年中細心的醫治,祝福您新的一年,家庭圓滿,事業順利,並且提醒您要照顧自己的健康,不要過度勞累。 ——感恩的阿春及全家人

親愛的醫生,當您今年又接到郵差送來我的賀年卡,您是否感到驚訝?近幾周來我經常在門診與您見面,為何還以卡片問候?如同過去受您照顧的十二年,在歲末寫張卡片,表達對您的感謝於萬一,已經是我的習慣,也是我對您的承諾。

十三年前,當時在做了骨盆腔放射治療大約二年後發現疾病復發,經由轉介和您見面。我和女兒由於極度的驚慌,數日未眠,就診時幾乎語無倫次,言行失態,尤其小女由於關心,竟跪在您面前,求您「救救我媽媽」。我的癌症經放射治療後復發,此時只能接受骨盆腔臟器全摘除術,這項手術很大,手術前後需要病患及家屬充分的瞭解和配合。您耐心、慈祥又仔細的為我們說明病情,並即安排後續的治療。為我介紹另一位合作治療的泌尿科張醫師做術後人工膀胱的重建手術。手術極為成功,術後經過大約三至四個月的調養,我逐漸恢復日常生活,剛開始雖然身體上有些不便,很快的我已習慣和新的身體功能配合生活。心理上的壓力和憂鬱也隨著時間逐漸消散。當我在一次門診時問您,不知應如何表達對您的感謝,您笑著說:「每年寄張卡片給我鼓勵鼓勵,可以讓我再熱情工作三年,要一直寄到您一百二十歲。」親愛的醫生,我就照您的意思,寄了十二年,希望您能健康、平安、福壽綿綿,造福更多的人。

今年九月我在例行的年度檢查時發現鼠蹊淋巴腺腫大,切片檢查證實是老病復發,我心情極為平靜,坦然接受。過去的十三年中,已經給了我長足的時間思考生命的意義,我在宗教上尋求慰藉,讀了許多經書,修習佛法,知道一切有為法,如夢幻泡影,我感覺自己已經輕鬆放下,不著一塵。我認為不必再為不確定的效果重複辛苦的治療過程。只是當您提到「人的盡頭才是交託予神的開始」,又說「能治療,不治療和自殺無異」,我又不知如何和我敬愛的您爭辯。親愛的醫生,難道您看不出我臉上的平靜神情絲毫沒有做作嗎?我在此生已經沒有任何牽掛,當年我放心不下的女兒,如今已經兒女成群,家庭幸福。當我此生結束,一切來來去去就不算什麼,我其實沒有來、也沒有去。我願在這裡和您分享一首詩:

當你們不再看見我的時候,

孩子,我卻從不曾離去。

早晨,陽光照進你的門窗,

你是否感到溫暖?

孩子,我就在你的身旁。

日落時,微風拂過樹梢,

在沙沙作響的枝葉聲中,

孩子,你可聽到風中夾雜著我的言語?

夜深時刻,當清涼的月光從門縫滲入,

那時我正躡手躡腳,

深情的凝視著你,

我的孩子,

縱然你從此不再看見我,

我卻從來不曾離去。

親愛的醫生,我真的很平靜,沒有任何恐怖,如果我不能再每年寄給您賀年卡,也請您知道我的祝福從不曾中止。願您保重,健康、平安,福壽綿綿。

敬愛您的阿春敬上

 

6.民國99台灣久久-安寧療護之母 搶救人性尊嚴 採訪/高有智 中國時報 2010-05-03

    「醫療的任務不是勉強與死神搶奪生命,應該是為生命服務,」素有「安寧療護之母」封號的成大護理系教授趙可式推動安寧療護三十年,她陪伴無數病患走完人生最後一程,如今自己也罹患癌症,卻依舊巡迴各地每年演講超過百場。她常感嘆說,現代醫療有時會過度施以「無效治療」,反而造成病人折磨痛苦,苟延殘喘,「賴活真的不如好死!」

    十五歲時因腦神經纖維瘤休學住院,趙可式一度徘徊生死關頭,之後又經歷喪母之痛,開始思索死亡問題。她從台大護理系畢業後,曾經在修道院當八年修女,但始終想要照顧病人,無法配合修道院作息,最後選擇奉獻生命於醫院病床,離開了修道院。

    照顧癌末病人的經驗,則讓趙可式踏上安寧療護之路。她回憶,曾有一位七十三歲的腸癌老榮民,經過手術與化療,腫瘤依舊蔓延,大腸幾乎堵死,成天痛苦難受,最後竟然拿起水果刀刺向自己腹部,還把刀子三百六十五度旋轉了一圈;另一位罹患肺癌的林先生,癌細胞占滿兩側肺部,無法平躺,只能坐著,成天喊說:「我快窒息了!像上吊一樣難過!」在一個深夜,選擇了上吊自殺,留下孤伶伶的妻子和九歲的小孩。

    「除非我變得麻木不仁,或者離開醫院,不然,我就得找到第三條路,照顧這些苦難病人和家屬」,趙可式在四十歲時,毅然決定前往美國學習安寧療護,並六次親赴安寧療護創始地英國實習,返國後全心投入推動安寧照顧工作,培育無數從事安寧療護的醫護人員,也把台灣經驗分享到香港和中國等地。

    趙可式總愛分享一個故事,一位留學加拿大的十九歲妙齡美女小伶,得知罹患癌症後,被迫休學返台在安寧病房治療,在二十一歲過世前,卻遺憾自己未能對社會有所付出,最後捐出可用的器官和大體,並留下遺囑將所有過程拍照,希望讓趙可式帶到每個場合分享,迄今已經多達兩百多場。

    台灣醫療百年來,拯救、延長了無數生命,也經歷人為無解的癌末困境。然而,死亡不一定是醫療的失敗,如何讓病人得到符合人性尊嚴的照顧,已是當代醫療的重要課題。

 

7.深藏的遺憾/救?不救? 聯合報╱嚕嚕(台北市) 2010/03/30 聯合報

因為在學校工作的關係,每年都有接受CPR訓練的機會。每次聽課時,總是聚精會神,心想哪天若是遇到有人需要救助,我就能盡一己之力。

幾年前,外婆的癌症復發,她不喜歡醫院,所以在病情較穩定的時候,就在家療養。有一天我去探望她,大家正圍著床邊聊天,外婆突然閉上眼睛,臉上的血色瞬間退去,沒了呼吸。媽媽、舅舅、阿姨急忙打電話叫救護車,我心想一定得把握黃金時間,於是我趕緊幫外婆做心臟按摩,沒按多久,外婆臉上的血色便恢復了,也睜開眼睛,我好高興挽救了最愛的外婆的生命。

然而我的快樂和沾沾自喜並沒有持續很久,接下來幾個月,外婆的病情每況愈下,再多的止痛劑也無法減輕她的痛苦。

看到原本開朗的外婆,躺在病床上全身插著管子,我忍不住自責,如果當初我不要幫外婆急救,她就用不著多承受這些病痛。

更讓我難過的是,外婆辭世的那天,身邊除了看護外,剛好沒有其他的家人陪著。如果當初我不要幫她急救,她就能照自己的心願,在家裡過世,而不是在醫院,並且子女都能在身旁陪著。

外婆過世已經許多年了,媽媽和舅舅、阿姨都不曾責怪我,但我心裡總是抱持疑問,不曉得外婆會不會怪我呢?

 

8.讀者回應/救或不救都痛苦 小草(苗栗市) 2010/04/12 聯合報

日前讀了貴版的〈救?不救?〉一文,作者將外婆病逝時無親人在場的遺憾,歸咎於自己不該在第一次外婆病危時給予急救。我在一年多前,也同樣面對了救與不救的心路歷程,所以特別能體會作者的心情。

一年多前,家父癌末病危。為了方便照護,選擇了離家較近的地方醫院,也符合每位家人均能盡孝的需求。起初,家父欣然接受家人的安排,但隨著病情急轉直下,疼痛加劇,呼吸困難,家父失去了求生的意志,要求出院回家,等待大限到來。

由於每次的急救都能換回一、二天溫馨的相處時光,我們怎捨得放棄呢?家父或許也感受到家人的心意,一直忍耐著配合,甚至到最後,當地方醫院表示已無能為力,要我們轉院,家父尚肯強忍疼痛與呼吸困難的煎熬,讓我們轉送到北部大型醫院急救。顯然,他也有捨不下我們的意思,怎能不救?

殘忍的是,家父最終還是沒有戰勝病魔,在他生命的最後,病情惡化的速度快得讓我們驚惶失措。疼痛與呼吸困難將他折磨到不斷的拔去針頭、氧氣,且一直要我們帶他回家。看著他一臉痛苦的表情,救!只會增加他的痛苦;不救!馬上天人永隔。

在血壓、心跳次數不斷下降下,我們倉促的決定繼續搶救,希望奇蹟出現,我們選擇不插管以減少痛苦的方式,把家父送進了他最怕的加護病房,希望多爭取一些相處的時間。

進入加護病房的翌日凌晨,家父在完全沒有家人陪伴下,沒有完成他回家的心願,一個人孤單的走了,而他孤獨躺在加護病房不再理我的那一幕,經常在我腦海中出現,每次都讓我心如刀割。雖已事隔年餘,但時間並未能減輕我絲毫的痛苦。